۶ دی ۱۴۰۳ ۵:۱۱ ب.ظ
کودکان اس‌ام‌ای چشم انتظار درمان؛ داروها در انبار خاک می‌خورند
دارویی برای درمان برخی از انواع این بیماری در بازارهای جهانی عرضه شده که خانواده‌های دارای کودکان مبتلا هم به امید درمان و با مطالبه واردات این داروها بارها تجمعات متعددی را برگزار کردند.
بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای سال‌هاست که در انتظار واردات دارویی برای درمانشان هستند.
به گزارش فارماتودی به نقل از ایسکانیوز، دارویی برای درمان برخی از انواع این بیماری در بازارهای جهانی عرضه شده که خانواده‌های دارای کودکان مبتلا هم به امید درمان و با مطالبه واردات این داروها بارها تجمعات متعددی را برگزار کردند.
سرانجام در آذر سال گذشته رئیس جمهوری در جمع این بیماران حاضر شد و قول داد که این داروها وارد شوند. ابراهیم رئیسی در این دیدار عنوان کرد: داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. امروز بیش از یک ماه از واردات دارو می‌گذرد اما هنوز توزیع دارو آغاز نشده است.
تلاش ما برای گفت‌وگو با مسئولان سازمان غذا و دارو بی‌نتیجه ماند و مسئولان این سازمان پاسخگو نبودند.
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن بیماران دیستروفی در گفت‌وگو با ایسکانیوز درخصوص دلایل تعلل سازمان غذا و دارو در توزیع دارو گفت: معاونت درمان وزارت بهداشت پروتکلی برای توزیع دارو نوشته بود که حاصل چندین جلسه کار کارشناسی بود و بر مبنای آن ۷۰۰ بیمار مشخص شده بودند که دارو بر روی آن‌ها اثربخش است. این ۷۰۰ نفر براساس اولویت‌هایی که در پروتکل مشخص شده بود باید دارو دریافت می‌کردند.
او افزود: این درحالی است که سازمان غذا و دارو پس از واردات دارو گفت که نمی‌خواهد به همه بیماران دارو بدهد و معاونت درمان وزارت بهداشت باید تعداد بیماران را کاهش دهد. تمام این‌ها برای این بود که می‌گفتند بودجه کافی برای واردات این تعداد ندارند. هزینه واردات دارو بالاست و حتی کم شدن یک نفر هم برایشان مهم بود.
انجمن اس‌ام‌ای مقاومت می‌کند
حیدری ادامه داد: معاونت درمان وزارت بهداشت زیربار این حرف نرفت و حاضر نشد که تعداد بچه‌ها را کم کند زیرا معتقد بود این لیست براساس کار کارشناسانه تهیه شده و همه این افراد به دارو نیاز دارند.
او اضافه کرد: انجمن هم در برابر کم کردن تعداد بچه‌ها مقاومت کرد. از طرفی هر سال کودکانی متولد می‌شوند که مبتلا هستند و آن‌ها هم باید به این لیست اضافه شوند.
حیدری توضیح داد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو پذیرفته که برای تیپ یک و دو دارو توزیع کند. این سازمان متعهد شده که برای واردات داروی مورد نیاز تیپ سه از دولت درخواست بودجه کند. رئیس جمهور در دیدار با نمایندگان ما گفت که دارو باید برای همه بیماران تهیه شود و بی‌واسطه به دست آن‌ها برسد. سازمان غذا و دارو از ما قول گرفته که تا زمان عمل به تعهداتش تجمعی برگزار نکنیم.
برخی خانواده بیماران مبتلا هم در این باره به ایسکانیوز گفتند که لیست غذا و داروی کشور به مدت چهار سال بسته بود و با دستور رئیس جمهوری این لیست باز شده و مستندات مربوط به این دو داروی مورد نیاز برای درمان اس‌ام‌ای از سوی شرکت‌های سازنده به سازمان غذا و دارو ارسال شد. پس از برگزاری چندین جلسه کارشناسی داروها مورد بررسی قرار گرفتند. از جهتی زمانی که دارو وارد می‌شود به این مفهوم است که مورد تائید بوده و در لیست دارویی کشور قرار گرفته است اما چرا می‌خواهند چرخ را از نو بسازند؟
یکی دیگر از والدین کودکان مبتلا هم عنوان کرد: با هر تعللی عوارض مختلفی در کودکان ما ظاهر می‌شود و برخی توانایی راه رفتن را از دست می‌دهند، چه کسی پاسخگوی این اتفاق خواهد بود؟ چطور مسئولان صحبت از تحقیقات برای اثربخشی دارو را به میان می‌آورند درحالی که این دارو توسط آژانس دارویی اروپا، سازمان جهانی غذا و دارو (اف دی ای) و سازمان غذا و داروی ایران تائید شده و در لیست فارماکوپه قرار گرفته است.
به گزارش ایسکانیوز، خانواده‌ها می‌گویند که تاکنون ۲۰ کودک مبتلا در اثر نبود دارو از دنیا رفته‌اند و هر تاخیری در توزیع دارو جان کودکان دیگر را به خطر می‌اندازد. باید دید سازمان غذا و دارو تا چه حد به تعهدات خود عمل خواهد کرد و آیا این داروها به موقع به دست کودکان می‌رسد یا داشتن دارویی برای درمان و آرزوی راه رفتن برای این کودکان به آرزویی دست نیافتنی تبدیل می‌شود.
