۲۷۰ بیمار هموفیلی یزد در انتظار داروهای نوترکیب

بی‌تدبیری و تصمیمات اشتباه مسئولان در این روزها منجر به کاهش دارو، سخت شدن زندگی و به خطر افتادن جان بیماران هموفیلی شده است.

به گزارش فارماتودی به نقل از ایسنا، احمد خواجه سروی، نماینده بیماران هموفیلی یزد و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در این باره به ایسنا می‌گوید: هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است و فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا نبود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست، در حالی که فرآیند انعقاد خون به طور طبیعی منجر به جلوگیری از خونریزی بیش از حد در بدن افراد می‌شود.

او با بیان این که شایعترین نوع این بیماری، هموفیلی A به دلیل کمبود فاکتور هشت است، خاطرنشان می‌کند: به دلیل شایع‌تر بودن این نوع از بیماری قاعدتاً بیشترین سهم دارویی نیز به این بیماران مربوط می‌شود.

خواجه سروی ادامه می‌دهد: مهار بیماری هموفیلی در دنیا سالها قبل با تامین فاکتور هشت از پلاسما انجام می‌شد ولی در جریان پیشرفت علم پزشکی، ابتدا فاکتورهای پلاسمایی و در ادامه داروهای نوترکیب و در سالهای اخیر نیز از نوعی داروهای زیرجلدی با ماندگاری و اثرگذاری یک ماهه استفاده می‌شود ولی این روند در کشور ما به دلیل تحریم‌ها همواره عقب‌تر از دنیا بوده و زندگی این بیماران را با سختی‌های زیادی مواجه کرده است.

او با بیان این که کنترل بیماری هوفیلی در کشور ما تا چند سال پیش به روش پلاسمایی بود، بیان می‌کند: از چند سال قبل تولید داروهای نوترکیب برای بیماران هموفیلی که به عبارتی نسل سوم داروها در این حوزه محسوب می‌شد، به صورت انحصاری در اختیار شرکت ثامن داروی هشتم تحت پوشش آستان قدس رضوی قرار گرفت و بلافاصله همزمان با عرضه این دارو به بازار از سوی دولت سهم داروهای پلاسمایی مورد نیاز کشور به ۳۰ درصد کاهش یافت و ۷۰ درصد مابقی سهم داروهای نوترکیب این شرکت دارویی به نام تجاری سافاکتور شد.

این نماینده بیماران هموفیلی عنوان می‌کند: معمولاً دولتها برای شرکتهای تامین دارو یکسری جایگزینها تعیین می‌کنند تا در هنگام بروز اختلال، مشکلی در تامین داروی مورد نیاز جامعه ایجاد نشود ولی متاسفانه سوء مدیریت در این زمینه باعث شده تا تنها شرکت تامین کننده داروهای نوترکیب بیماران هموفیلی فاقد جایگزین باشد و متاسفانه اکنون دولت به دنبال بروز مشکل تامین داروی این بیماران با توجه به تحریمها خواستار سوئیچ شدن مصرف داروهای نوترکیب در بیماران هموفیلی به داروهای پلاسمایی و بدون در نظر گرفتن عواقب و تبعات آن برای این بیماران است.

خواجه سروی با بیان این که بدن بیماران هموفیلی در اثر مصرف دارو نوترکیب سافاکتور یکسری مهارکننده‌ها را در درون خود ایجاد کرده که بازگشت به مصرف داروهای پلاسمائی را سخت و دشوار می‌کند، اظهار می‌کند: این بیماران درصورت بازگشت به مصرف داروهای پلاسمائی دچار عوارض «اینهیبیتور (inhebitor) خواهند شد که علاوه بر هزینه‌های سرسام آور بیماری، کیفیت زندگی آنها را به شدت کاهش خواهد داد.

او از نبود داروهای نوترکیب مورد نیاز بیماران هموفیلی در کشور به شدت گلایه و خاطرنشان می‌کند: به نظر می‌آید که افزایش چهار برابر قیمت فاکتور هشت مورد نیاز بیماران هموفیلی(از ۴۰۰ هزار تومان به یک میلیون و ۶۰۰ هزار تومان برای یک ویال ۵۰۰ میلی‌گرمی فاکتور ۸)، مشکل تامین ارز و کاهش دریافتی‌های شرکت تولیدکننده دارو که طبق روال پس از توزیع دارو انجام می‌شود، در کنار سوء مدیریت و بی‌نظمی دارویی در این حوزه، همگی باعث فلج شدن فعالیتهای تنها شرکت تولید انحصاری داروهای نوترکیب در کشورمان شده تا امروز شاهد رنج و درد بیشتر بیماران هموفیلی کشورمان باشیم.

او متذکر می‌شود؛ البته افزایش قیمت داروهای هموفیلی به دنبال حذف ارز ترجیحی باعث کاهش توان خرید داروخانه‌ها در این حوزه و به دنبال آن کاهش دسترسی بیماران به داروی مورد نیازشان شده است و از طرفی حجم ریالی بازگشت پول از داروخانه‌ها با این روند نیز نمی‌تواند چرخه تولید را پشتیبانی کند.

خواجه سروی به وضعیت بغرنج ۲۷۰ بیمار هموفیلی استان یزد در این روزهای بی دارویی اشاره و بیان می‌کند: جان بیماران هموفیلی در صورت مصرف نکردن داروی مورد نیازشان با کوچکترین خونریزی به خطر می‌افتد چرا که این بیماران باید اختلال در انعقاد خونریزی و خطرات ان را به جان بخرند یا به دنبال جایگزینی دارو و «اینهیبیتور» (inhebitor) شدن، درد شدید و هزینه سرسام‌آور درمان را متحمل شوند.

این مسئول از بی‌تدبیری و عدم مطالبه گری کانون هموفیلی ایران در این باره و نظارت نداشتن وزارت کشور بر فعالیتهای چند سال گذشته این کانون گلایه و در پایان تاکید می‌کند: مسئولان قطعاً متوجه هستند که صبر در مورد تامین دارو برای بیماران هموفیلی که جزو فرزندان این مرز و بوم هستند، بی‌معناست؛ به ویژه این که براساس پیش‌بینی‌ها با تداوم این روند تا ۲۰ روز آینده نیز تولید و عرضه دارو برای این بیماران را نخواهیم داشت.