۲ آذر ۱۴۰۳ ۳:۳۲ ب.ظ
درد مضاعف؛ ضربات بی‌ثباتی دارو بر تن بیماران تشنج و صرعی
هیچ ثباتی در داروهای مربوط به صرع وجود ندارد. داروی «رکتال تیوب دیازپام» برای کنترل تشنج حاد که یک داروی مهم و حیاتی است، موجود نیست دارویی که نبودش باعث طولانی شدن تشنج بیمار و منجر به آسیب دیدگی جدی می‌شود، داروی «فنوباربیتال» یا داروهای دیگر در حوزه تشنج، به صورت زنجیر‌وار کمیاب می‌شوند.
نایابی یا کمبودهای دارویی در میان بیماران صرع آنقدر آزار دهنده و خطرناک است که بیماران و بسیاری از خانواده‌ها می‌گویند حاضر هستند دارو ندارشان را بدهند تا یک شربت «لیسکانتین» یا یک ورق قرص «پریمیدون» تهیه کنند.
روزنامه شرق در گزارشی به قلم سمیه جاهدعطائیان می‌نویسد: مدتی است که این کمبودها خانواده‌های زیادی را نگران کرده و آن‌ها برای پیدا کردن یک دارو سختی و چالش‌های زیادی را تحمل می‌کنند. اگر چه می‌گویند که این کمبودها مقطعی بوده اما کمبودهای دوره‌ای و کودتاه مدت هم برای بیماران صرع می‌تواند سرنوشت ساز و خطرناک باشد.
کمیابی رنجیر‌وار داروهای صرع
«هیچ ثباتی در داروهای مربوط به صرع وجود ندارد. داروی «رکتال تیوب دیازپام» برای کنترل تشنج حاد که یک داروی مهم و حیاتی است، موجود نیست دارویی که نبودش باعث طولانی شدن تشنج بیمار و منجر به آسیب دیدگی جدی می‌شود، داروی «فنوباربیتال» یا داروهای دیگر در حوزه تشنج، به صورت زنجیر‌وار کمیاب می‌شوند اما چه کسی است که این مساله را جدی گرفته و پاسخگوی کمبودها باشد؟ » اگر بیماری امکان تهیه دارو از خارج کشور برایش فراهم باشد، دارو را پیدا می‌کند اما بیماران زیادی هم از داروخانه‌ای به داروخانه‌های دیگری می‌روند.
تکلیف نامشخص بیماران
«داروی بیماران صرع و تشنج آنقدر حساس است که به راحتی نمی‌توان در مورد جایگزینی آن با داروی دیگر، تصمیم گرفت، اما ما در ایران مجبور هستیم یک دارو را چندین بار جابه جا و یا جایگزین کنیم. » این جمله‌ای است که متخصص مغز و اعصابی به بیماری که مبتلا به صرع است گفته و این بیمار این جمله را بارها با خودش مرور کرده که تکلیف هر کدام از بیماران تشنجی که با هزار امید به مطب پزشک می‌آیند تا تشنج و حملات صرعی را با دارو و درمان‌های شیمیایی کنترل کنند، چه می‌شود؟
دشواری در تهیه «رسپریدون»
نایابی و یا کمبودهای دارویی در بخش بیماری صرع و حملات تشنجی همچنان ادامه دارد. بیماری می‌گوید که داروی «دی والپروئکس سدیم» ایرانی برای کنترل صرع برادرش را به سختی در شهرشان پیدا کرده است؛ «دوز بالاتر دارو را به سختی پیدا کردیم که مجبور شدیم دارو را نصف کنیم. اما وقتی برادرم داروی نصف شده را مصرف می‌کند، معده درد می‌شود، چاره دیگری نداریم. دوستان برادرم که داروی «لوبل» مصرف می‌کنند هم این دارو را به سختی پیدا کردند. داروی «رسپریدون» برای کنترل تشنج که اصلا پیدا نمی‌شود. »
نایابی یا کمبود لیسکانتین، لوبل و رهاکین
بیمار دیگری در گروه‌ها و فضای مجازی اطلاع رسانی می‌کند که اگر کسی داروخانه مشغول است و یا بیماری دارد که داروی «اتوسوکسماید» مصرف می‌کند، اطلاع دهد. مادر دیگری در جستجوی شربت ترکیه‌ای «رهاکین» است که بتواند به توصیه پزشک، داروی ایرانی را برای دخترش حذف کند. اما داروی فرانسوی و ترکیه‌ای هر دو نایاب و گران هستند و چاره‌ای جز مصرف نمونه ایرانی آن برایشان فراهم نیست. بیماری می‌گوید که شربت «لیسکانتین» را به سختی تهیه کرده و نگران است که دوره بعدی نتواند دارو را پیدا کند.
ناهماهنگی در کارخانه و مشکلات دارویی
«رضا شروین بدو» نورولوژیست اطفال و عضو هیات مدیره انجمن صرع: «زمانی پیش می‌آید که یک کارخانه داروسازی تصمیم به تغییر خط تولید گرفته و یا می‌خواهد شکل یا فرم دیگری از دارو را تولید کند که اگر این تصمیم یا رویکردهای جدید تولید با مصرف‌کننده، هماهنگ نشود می‌تواند کمبود یا کاستی قابل‌توجهی رخ دهد. مثلاً ممکن است با تغییر تولید یا استراتژی کارخانه‌ای، یک داروی ضد تشنج که ساختار پیچیده‌ای نداشته و مدتهای زیادی درکشور تولید می‌شده دچار کمبود شود و افرادی که سالها به این دارو وابسته هستند دچار مشکلاتی شوند. »
حل مشکلات دارویی با تشکیل یک کارگروه فنی
«رضا شروین بدو» نورولوژیست اطفال و عضو هیات مدیره انجمن صرع: «زمانی پیش می‌آید که یک کارخانه داروسازی تصمیم به تغییر خط تولید گرفته و یا می‌خواهد شکل یا فرم دیگری از دارو را تولید کند که اگر این تصمیم یا رویکردهای جدید تولید با مصرف‌کننده، هماهنگ نشود می‌تواند کمبود یا کاستی قابل‌توجهی رخ دهد. مثلاً ممکن است با تغییر تولید یا استراتژی کارخانه‌ای، یک داروی ضد تشنج که ساختار پیچیده‌ای نداشته و مدتهای زیادی درکشور تولید می‌شده دچار کمبود شود و افرادی که سالها به این دارو وابسته هستند دچار مشکلاتی شوند. »
«انجمن‌های علمی قوی مثل انجمن صرع در ایران فعال بوده که کافی است کار گروهی در حوزه بیماری مهمی به نام «صرع» میان سازمان غذا-دارو و انجمن علمی صرع تشکیل شده و سیاست‌گذاری در زمینه دارو را برعهده بگیرد تا از تولید داروهای مشابه جلوگیری و بسیاری از مشکلات دارویی مرتفع شود. از سوی دیگر ممکن است دارویی ضروری و از نظر اقتصادی هم به صرفه باشد اما تولید کننده یا وارد کننده در این زمینه اطلاعاتی نداشته باشد. به همین دلیل تشکیل این کار گروه فنی می‌تواند مشکلات زیادی را در حوزه دارو از بین ببرد. »
توسل به فضای مجازی برای دارو
تغییر یا جایگزین کردن داروها از یک سو، احتمال قطع مصرف یا رها کردن پیگیری‌های درمانی از مواردی است که متخصصان در مورد آن‌ها هشدار داده و حتی جایگزینی دارویی را در این بیماران مشکل ساز و پر ریسک می‌دانند؛ معضلی که مدت‌ها جان بیماران را به خطر انداخته است.
با اینحال کمبود یا کاستی‌ها آنچنان ادامه‌دار شده و خانواده‌های زیادی از فضای مجازی به عنوان راهی برای دستیابی به دارو استفاده کرده و با اشتراک گذاشتن تصویری از جلد یا قوطی دارو، برای پیدا کردن داروی مورد نظر بیمارشان تلاش می‌کنند.
آمار بیماران صرع در ایران دقیق نیست
«مسعود اعتمادی فرد»، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ بیماری صرع: «متاسفانه تعداد دقیقی از آمار مبتلایان به صرع در کشور موجود نیست که ضروری است پژوهشگران ابتدا آمار دقیقی از تعداد مبتلایان را ارایه دهند تا بر اساس این آمار بتوان برنامه ریزی‌های لازم برای تهیه داروی این جامعه آماری را فراهم کرد. اگر یک درصد از جامعه مصروع باشند حداقل 700 – 800 هزار بیمار مصروع در کشور داریم که اگر حداقل را در نظر بگیریم، حدود 50 تا 60 هزار بیمار مصروع داریم. »
