به بیماران بالای ۱۰ سال اس‌ام‌‌ای دارو تعلق نمی‌گیرند

مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: حدود ۵۰ بیمار اس‌ام‌ای (SMA) در اصفهان وجود دارد که حدود ۱۴ نفر از آن‌ها بزرگسال و سایر آنها جزو کودکان و نوجوانان هستند.

به گزارش فارماتودی، شهربانو مظاهری در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص بیماران اس‌ام‌‌ای، اظهار کرد: از زمانی که داروی اس‌ام‌‌ای  وارد کشور شد، جزو اولین دانشگاه‌های علوم پزشکی بودیم که معاینه بیماران را انجام داده و اطلاعات آن‌ها را تکمیل کردیم و توانستیم داروها را بین بیماران توزیع کنیم، طی ماه‌های گذشته دو نوع دارو برای بیماران اس‌ام‌‌ای  از جمله شربت خوراکی ریسدیپلام و اسپینرازا وارد کشور شده است.

مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی اصفهان تصریح کرد: بیماران اس‌ام‌‌ای  توسط معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شناسایی می‌شوند، پس از شناسایی بیمار، پزشک منتخب بیماران را معاینه می‌کند و نوع داروی بیمار توسط پزشک تعیین می‌شود.

او با بیان اینکه در حال حاضر برای ۲۰ کودک زیر ۱۰ سال داروی ریسدیپلام و هفت نفر آمپول اسپینرازا تأمین شده است، گفت: بزرگ‌ترین دغدغه بیماران اس‌ام‌‌ای  دارو بود که داروها به صورت وارداتی تأمین شد، اما چالش موجود این است که برای کودکان زیر ۱۰ سال دارو در نظر گرفته شده و به بیماران بالای ۱۰ سال دارو تعلق نمی‌گیرد که این موضوع باعث اعتراض بسیاری از بیماران شده است.

مظاهری اضافه کرد: تمام بیماران اس‌ام‌‌ای در سامانه بیماری‌های نادر ثبت نام شده‌اند، زیرا به جز دارو خدمات دیگری مانند توان‌بخشی، ویزیت و خدمات پاراکلینیک جزو بسته حمایتی بیماران اس‌ام‌‌ای است و زمانی که بیماران در این سامانه ثبت نام شوند، می‌توانند از بسته حمایتی در بیمارستان‌های منتخب امام حسین(ع) و الزهرا استفاده کنند.

او افزود: برای اینکه سازمان غذا و داروی کشور به بیماران اس‌ام‌‌ای دارو تحویل دهد، باید نام بیماران در سامانه بیماران نادر ثبت شده باشد.

مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ادامه داد: برای شناسایی بیماران از انجمن حمایتی بیماران اس‌ام‌‌ای  کمک گرفتیم یا خود بیماران به صورت مستقیم به پزشک مراجعه کردند و پزشکان نورولوژیست بعد از تشخیص قطعی بیماری، آن‌ها را به دانشگاه علوم پزشکی معرفی کردند.

او خاطرنشان کرد: شربت خوراکی ریسدیپلام با هماهنگی معاونت درمان و غذا و دارو، درب منزل به بیمار تحویل داده می‌شود، همچنین داروی تزریقی داخل نخاع به نام اسپینرازا در بیمارستان امام حسین (ع) به بیماران تزریق می‌شود. داروهای اس‌ام‌‌ای وارداتی است و هیچ‌یک داخل کشور تولید نمی‌شود.