۲ آذر ۱۴۰۳ ۱۰:۳۱ ق.ظ
روایتی از تحریم دارویی۱۳ هزار بیمار هموفیلی درایران
در حال حاضر حدود ۱۳ هزاز بیمار هموفیلی شناسایی شده است و سیستان و بلوچستان بالاترین آمار بیماران فاکتور ۱۳ در جهان را داراست؛ ضمن اینکه تخمین می‌زنیم ۵ هزار بیمار بیشتر از آمار موجود بیمار هموفیلی داشته باشیم.
مدیر عامل کانون هموفیلی از وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور خبر داد.
به گزارش فارماتودی به نقل از خبرگزاری فارس، نازنین فرزادی فر، مدیرعامل کانون هموفیلی در نشست خبری به مناسبت روز جهانی هموفیلی با اشاره به مشکلات این بیماران، بیان داشت: سال گذشته با کمبود شدید داروهای هموفیلی به ویژه فاکتور ۸ روبرو بودیم.
او ادامه داد: دلیل آن پایین آمدن سطح تولید دارو در داخل کشور به علت کمبود مواد اولیه و… بود که میزان تولید به یک ششم رسید.
مدیرعامل کانون هموفیلی افزود: در نتیجه این وضعیت متاسفانه بیماران دچار آسیب‌های مفصلی شدند و دانش آموزان از تحصیل باز ماندند؛ چراکه اگر دارو را به موقع دریافت نکنند دچار خون ریزی در مفاصل می‌شوند.
فرزادی فر اضافه کرد: امسال در نشست ۵۲ حقوق بشر در سازمان ملل درد جامعه هموفیلی را به گوش جهان رساندیم. ما با مستندات توانستیم در آنجا اثبات کنیم که تحریم‌ها اثر‌گذار بوده و بیماران هموفیلی در زمان لازم دارو دریافت نمی‌کنند و دچار آسیب می‌شوند.
او ابراز کرد: با تبادل اطلاعات با سازمان بهداشت جهانی توانستیم داروی فایزر فاکتور ۸ را برای این بیماران وارد کنیم و این دارو بار روانی را از دوش بیماران بر می‌دارد و کیفیت خوبی دارد و در روند درمان بسیار تاثیر‌گذار است.
مدیرعامل کانون هموفیلی یادآور شد: صحبت درباره بیماران هموفیلی از جمله زندگی بیماران در ایران مورد توجه است؛ ضمن اینکه برای اتباع افغانستانی در حال رایزنی هستیم تا ما متولی شناسایی بیماران خاص در افغانستان باشیم.
فرزادی فر گفت: اولین مطالعه عمومی ما در سال جاری این است که معلولیت ژنتیکی را به عنوان یک معلولیت در تمام جوامع از جمله در ایران شناخته شود.
او بیان داشت: این بیماری عمدتا بیماری آقایان است و در استخدام این افراد دچار مشکل هستند و سعی داریم سهمیه‌ای برای آن‌ها در نظر بگیرند و علاقمند هستیم تا طرح بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران اجرا شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی تصریح کرد: در حال حاضر حدود ۱۳ هزاز بیمار هموفیلی شناسایی شده است و سیستان و بلوچستان بالاترین آمار بیماران فاکتور ۱۳ در جهان را داراست؛ ضمن اینکه تخمین می‌زنیم ۵ هزار بیمار بیشتر از آمار موجود بیمار هموفیلی داشته باشیم.
او افزود: درمان بیماران هموفیلی رایگان است. در حال حاضر یک مرکز جامع درمان در تهران داریم و در سطح کشور نیز دفاتری وجود دارد و در برخی بیمارستانها خدمات دریافت می‌کنند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ادامه داد: با پیشرفت دارویی آمار مرگ و میر بیماران هموفیلی کاهش پیدا کرده است؛ ضمن اینکه درمانهای پیشگیرانه نیز وجود دارد.
فرزادی فر اضافه کرد: اگر یک تصادف جاده‌ای اتفاق افتد و بیمار هموفیلی دچار حادثه شود درصد خطر مرگ در این افراد بسیار بالاست و بیش از ۶ مورد سکته مغزی در این بیماران در سال گذشته داشتیم.
او افزود: خوشبختانه سن عمر این بیماران به بیش ۵۰ تا۶۰سال افزایش یافته است و در ماه به ۲۶ هزار ریال فاکتور ۸ نیاز داریم.
مدیر عامل کانون هموفیلی متذکر شد: متاسفانه هنوز از صندوق بیماران خاص تسهیلاتی دریافت نکرده‌ایم و عمده بودجه این صندوق را به بیماران سرطانی اختصاص داده شده است.
او ابراز کرد: بیمار هموفیلی حمایت‌های معیشتی و مالی برای رفت و آمد به مراکز درمانی، واکر، پروتزهای درمانی می‌شوند و امیدواریم خرید این پروتزها رایگان شود.
فرزادی فر ابراز کرد: باید حوزه بیماران خاص از بیماران صعب العلاج در تخصیص بودجه در صندوق اختصاصی حمایتی، جدا شود.
