تمام بیماران اس‌ام‌‌ای  در سامانه بیماری‌های نادر ثبت نام شده‌اند، زیرا به جز دارو خدمات دیگری مانند توان‌بخشی، ویزیت و خدمات پاراکلینیک جزو بسته حمایتی بیماران اس‌ام‌‌ای است و زمانی که بیماران در این سامانه ثبت نام شوند، می‌توانند از بسته حمایتی در بیمارستان‌های منتخب امام حسین(ع) و الزهرا استفاده کنند.