نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهوری: چرا با جان فرزندان بی‌گناه ما بازی می‌کنند؟

هزینه مصرفی یک کودک ۱۵کیلویی برای داروی آریوسون در ماه تقریبا ۵۹۳ میلیون تومان، برای داروی فایبا در ماه ۷۸۰میلیون تومان و برای هملیبرا در ماه اول تقریبا ۱۴۹میلیون تومان و در ماه دوم ۱۱۲میلیون تومان است.
ادامه مطلبنامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهوری: چرا با جان فرزندان بی‌گناه ما بازی می‌کنند؟

کمبود و گرانی دارو، دردی دیگر بر پیکر بیماران هموفیلی

رنجی که از روزهای آغاز زندگی تا آخرین روزهای زندگی ادامه دارد، دردی که جزئی از خلق و خوی هر روزشان شده و محرومیت‌هایی که همیشه هست؛ بیکاری، نگاه‌های متفاوت اطرافیان، محرومیت از سفر، هزینه‌های درمانی بالا و کمبودهایی دارویی که گاه و بی گاه لرزه بر اندامشان می‌اندازد. به گزارش فارماتودی، خبرگزاری فارس در گزارشی نوشت: چندیست که بیماران هموفیلی علاوه بر چالش‌های بیماری با چالش کمبود و گرانی دارو مواجه شده‌اند و آنطور که بیماران نقل می‌کنند با کمبود داروی فاکتور هشت این دارو به  حالا به‌صورت فوریتی وارد شده اما داروی زینتای وارداتی فعلا تحت پوشش…

ادامه مطلبکمبود و گرانی دارو، دردی دیگر بر پیکر بیماران هموفیلی

بیماران هموفیلی در آستانه معلولیت‌های شدید

تامین دارو از خارج، برنامه دیگر سازمان غذا و دارو بود که با شکست مواجه شد؛ داروی «زینتا» از شرکت فایزر برای رفع مشکل دارویی وارد شد، اما مقدار آن به قدری کم است که بسیاری از بیماران، نصف سهمیه درمانی خود را می‌گیرند.
ادامه مطلببیماران هموفیلی در آستانه معلولیت‌های شدید

دارو نیست، بیماران هموفیلی تکان نخورند!

تولید داروی فاکتور۸ که توسط شرکت داخلی سامان دارو تولید می‌شود از آذر ماه به دلایل مختلف از جمله کمبود مواد اولیه وارداتی متوقف شده است.
ادامه مطلبدارو نیست، بیماران هموفیلی تکان نخورند!

حیدرمحمدی: برای تولید داوری بیماران هموفیلی مشکل داریم

اصلاح خط تولید و برطرف کردن مشکل تولید زمانبر شد اما این موضوع به معنی کمبود فاکتور8 نیست و فاکتور8 پلاسمایی برای بیماران موجود است.
ادامه مطلبحیدرمحمدی: برای تولید داوری بیماران هموفیلی مشکل داریم