۲۵ مهر ۱۴۰۳ ۳:۲۱ ق.ظ
کمبود دارو این‌بار گریبان بیماران پروانه‌ای را گرفت
سوال اینجاست که این بیماران تا کی باید هم رنج بیماری را تحمل کنند و هم رنجی که برای تامین داروی مورد نیازشان را متحمل می‌شوند.
سریال کمبودهای دارویی در کشور ادامه دارد، بعد از آنکه بیماران SMA برای دریافت دارو با مشکلات زیادی مواجه بودند و طی ماه‌های گذشته بیماران هموفیلی و حتی مبتلایان به ام‌اس هم برای تامین داروی مورد نیاز خود مشکل داشتند حالا نوبت به بیماران پروانه‌ای رسیده است که به گرانی و کمبود دارو اعتراض کنند.
به گزارش فارماتودی، روزنامه تعادل در گزارشی نوشت که سریال کمبودهای دارویی در کشور ادامه دارد، بعد از آنکه بیماران SMA برای دریافت دارو با مشکلات زیادی مواجه بودند و طی ماه‌های گذشته بیماران هموفیلی و حتی مبتلایان به ام‌اس هم برای تامین داروی مورد نیاز خود مشکل داشتند حالا نوبت به بیماران پروانه‌ای رسیده است که به گرانی و کمبود دارو اعتراض کنند. در حالی که وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو بارها و بارها کمبود دارو را منکر شده‌اند و حتی مدعی افزایش تولید دارو در کشور و صادرات آن هستند، همین چند روز پیش یکی از مقامات شرکت‌های تولید‌کننده دارو در کشور از افزایش کمبود دارو طی تابستان جاری خبر داد.
از داروهای ساده تا خیلی خاص کمیاب است
حالا هم بیماران پروانه‌ای درباره آنچه که کمبود و گرانی دارو می‌دانند مقابل سازمان غذا و دارو دست به اعتراض زده‌اند. سوال اینجاست که این بیماران تا کی باید هم رنج بیماری را تحمل کنند و هم رنجی که برای تامین داروی مورد نیازشان را متحمل می‌شوند. بسیاری از این بیماران کودکانی هستند که توان و تحملشان برای درد بسیار پایین است.
کودکانی رنجور و ضعیف که سختی‌های این بیماری به اندازه کافی آنها را از پا درآورده و درد کشیدن به واسطه نبود دارو می‌تواند آخرین توان آنها برای مقاومت را نیز از بین ببرد. سال گذشته بود که این بیماران برای تامین پانسمان‌های مخصوص با مشکل مواجه بودند و حالا یک قلم از داروی آنها که تزریق آن بسیار هم ضروری است باعث شده تا این بیماران و خانواده‌هایشان با مشکل مواجه شوند.
از دربه‌دری خسته شده‌ایم
حسین پدری است که دختر 8 ساله‌اش به بیماری پروانه‌ای مبتلا است. او با صدایی لرزان به «تعادل» می‌گوید: هیچ کس نمی‌تواند تصور کند رنج این بیماری چقدر دردناک است. هیچ کس ما را درک نمی‌کند، نمی‌داند خانواده‌هایی که فرزندانشان به این بیماری مبتلا هستند چه درد و رنجی را تحمل می‌کنند، حالا هم کمبود دارو عذاب ما را بیشتر می‌کند. سال گذشته ماه‌ها برای تامین پانسمان مخصوص در به در داروخانه‌ها بودیم و حالا برای تامین داروی ivig باید سرگردان باشیم. این در حالی است که تمام هزینه‌های این دارو را خودمان پرداخت می‌کنیم و تنها 10 درصد آن تحت پوشش بیمه قرار دارد، اما باز هم برای پیدا کردن آن با مشکل مواجه هستیم.
او می‌افزاید: مسوولان نبود و کمبود دارو را تکذیب می‌کنند اما هیچ کدام از آنها یک روز به داروخانه‌ها سرکشی نمی‌کنند تا ببینند بیمارانی که به داروهای خاص نیاز دارند چه رنجی را تحمل می‌کنند، چقدر باید سرگردانی بکشند تا داروی مورد نیازشان را تامین کنند، چه هزینه‌هایی باید برای یک لحظه کمتر درد کشیدن عزیزانشان پرداخت کنند.
وقتی بخش اعظم هزینه دارو بر عهده خود بیمار است
یکی دیگر از بیماران نقص سیستم ایمنی درباره مشکلات تأمین داروی خود می‌گوید: ما بیماران نقص ایمنی یک گروه مشخصی هستیم که توسط سازمان غذا و دارو شناسایی شده‌ایم و هرماه سهمیه داروی خود را از داروخانه 29 فروردین دریافت می‌کردیم. داروی ما گران است و ما به علت آنکه هم خودمان و هم فرزندانمان باید این دارو را تزریق کنیم توانایی خرید آزاد آن را نداریم.
او در ادامه درباه مبلغ داروی موردنیازشان می‌افزاید: مبلغ داروی ما به به صورت آزاد نزدیک به پنج میلون تومان است و این در حالی است که باید به صورت مادام‌العمر هرماه این دارو را در بخش شیمی درمانی بیمارستان تزریق کنیم تا بتوانیم به زندگی‌مان ادامه دهیم. از آنجایی که داروی ما داروی گرانی است 10 درصد از مبلغ دارو را بیمه‌های پایه و 90 درصد دیگر را سازمان غذا و دارو پرداخت می‌کرد. اما از پنجم خردادماه سازمان غذا و دارو ارزی را که برای ما تخصیص داده بود قطع کرده است.
این بیمار معترض ادعا می‌کند: در حال حاضر تنها 10 درصد از هزینه دارو را بیمه پرداخت می‌کند و باید بقیه هزینه دارو را به صورت آزاد پرداخت کنیم. او در ادامه می‌گوید: مقدار مصرف این دارو در افراد مختلف براساس شدت بیماری و میزان سن و وزن‌شان متفاوت است. درحال حاضر بسیاری از بیماران نقص سیستم ایمنی از خردادماه نتوانستند دارویشان را تهیه کنند و جان خودشان و فرزندانشان در خطر است.
